Loading…
Du befindest dich hier: Home | People

People | 13.01.2020

Still stark

Ein ganz persönliches Interview ohne gesprochene Antworten. Eine seltene Erkrankung raubte der Waldviertlerin Nora Aigner, die mal leidenschaftliche Sängerin war, die Stimme. Aber nicht die Lebensfreude: Sie eröffnet den Wiener Opernball.

Bild 1912_N_ME_NoraAigner05_20160.jpg
(© @nora.punzel) "Ich habe wieder Vertrauen ins Leben, dass letztendlich alles wieder gut wird."

Ich wollte alles dokumentieren, alles fotografieren. Die kleinen Zettel, die sie sekundenschnell hervorzaubert. „Tee? Kaffee?“, steht auf dem ersten. Nora Aigner lächelt dazu. Dann vergaß ich, weil ich selbst aufgeregt war. Wir waren es beide. Ein Interview dieser Art war Neuland: Ich sprach, stellte die Fragen, Nora antwortete auf dem Laptop. Ihre schlanken Finger flogen über die Tastatur. Die Schmerzen waren gerade erträglich, schrieb sie. Sie habe gehofft, dass es sich mit der Stimme ausgeht, aber es klappte nicht. Ein Folienballon mit Gratulationen tänzelt in der Wiener Wohnung, die sie mit ihrer Schwester teilt. Der Tag ihrer Diplomprüfung war ein guter: Sie konnte sprechen und bestand mit Bravour.
Bei der Waldviertlerin wurde das sogenannte Eagle-Syndrom (siehe Info) diagnostiziert. Noras Symptome sind besonders komplex. Selbst nach zwei Operationen quälen sie Schmerzen, sie kann nur selten sprechen, lachen, weinen …
In den vergangenen Jahren erlebte die 25 Jahre junge Frau viele Berg- und Talfahrten. Wobei die Höhen oft nur kleine Hügel waren. Sie beschloss, dennoch ihrem Rückzug ein Ende zu setzen. Mit ihrem Instagram-Blog namens @nora.punzel fand sie eine Tür nach außen, die sie auch an schlechten Tagen öffnen kann. Sie will die Krankheit bekannter machen, in der Hoffnung, die Diagnosezeiten für andere zu verkürzen und zu sensibilisieren. Etwa dafür, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. „Ich versuche, einen möglichst optimistischen Account zu führen. Auch andere Menschen haben Probleme und können einen Funken Aufheiterung gebrauchen. Mitleid möchte ich nicht erregen, aber auch nicht die Krankheit oder den chronischen Schmerz schmälern. Das ist ein schmaler Grat und ich reflektiere immer wieder, ob ich es richtig mache“, beschreibt Nora Aigner.
Ihre Lebensgeschichte bewegt. Nun wurde die junge Frau eingeladen, als Debütantin den Wiener Opernball zu eröffnen: „Um ein stilles Zeichen zu setzen, dass sich Menschen mit unsichtbaren Krankheiten nicht verstecken müssen“, schreibt sie.

Bild 1912_N_ME_NoraAigner01_20170.jpg
Abschied von Mama. Mehr als 40 Mal reiste Nora Aigner schon zu Therapien rund um die Welt.

Eagle-Syndrom

Seltene Erkrankung. Die Betroffenheitsrate des „Eagle-Syndroms“ – benannt nach dem HNO-Arzt, der es erstmals 1898 beschrieb – liegt bei etwa 0,16 Prozent. Die zahlreichen, sehr variierenden schmerzhaften Symptome im Gesicht-, Rachen- und Ohrenbereich werden entweder durch einen zu langen Griffelfortsatz (Processus styloideus) oder durch Kalzifizierung des Ligamentum stylohyiodeum (vereinfacht: Verknöcherung des Bandes zwischen Schläfen- und Zungenbein) verursacht.

Bild 1912_N_ME_Nora_neu_garden.jpg
Inspirierend. Nora Aigner wurde als Debütantin zum Wiener Opernball eingeladen. „Ich kann ein stilles Zeichen für Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen setzen, damit sie sich nicht verstecken.“

Wie alles anfing. Nora wuchs in Martinsberg, Bezirk Zwettl, auf. „Wir hatten eine schöne, unbeschwerte Kindheit, waren viel in der Natur, bei unseren lieben Großeltern und reiten“, erzählt sie. Mit 15 beginnt die junge Frau eine Schule mit musischem Schwerpunkt; sie singt und spielt Klavier. Nach der Matura geht es nach Wien, sie inskribiert Französisch sowie Psychologie und Philosophie und will später unterrichten. Der Sommer 2015 steckt voll schöner Ereignisse, „ich hatte richtigen Freizeitstress“. Das Lächeln weicht von ihren Lippen. Sie habe viel gesungen in diesem Sommer, ließ sich von einer Verkühlung nicht bremsen. Bis eines Tages die Stimme wegbleibt und sie unter einer schmerzhaften Kehlkopfentzündung leidet. Lutschtabletten und Ruhe geben, das Prozedere ist bekannt. Doch bei Nora stellt sich auch nach Wochen keine Besserung ein. Sie pilgert von einem Arzt zum anderen; sie diagnostizieren eine akute Entzündung und raten weiter zur Stimmruhe. Die Studentin meldet sich im Herbst zu ihren Seminaren an, versucht alles, was möglich ist, schriftlich zu erledigen, experimentiert zusätzlich mit Naturheilmitteln. „Da fiel mir das erste Mal auf, wie schwierig das Leben ohne Stimme ist – selbst wenn du nur eine Jause kaufen willst.“
Viele Monate vergehen. „Irgendwann hieß es, ob ich vielleicht emotional aus dem Gleichgewicht sei, ob mich das Studium, das ich doch so gerne mochte, vielleicht zu sehr stresst“, erinnert sie sich. „Ich will keinem Arzt einen Vorwurf machen, heute weiß ich, wie niedrig der Bekanntheitsgrad der Erkrankung ist. Aber das hat mich sehr verletzt.“ Es beschlich sie die Angst, dass man ihr nicht mehr glaubt. Während sie anfangs noch mit Block und Stift ausgeht, zieht sie sich zurück. Selbst Familienfeiern meidet sie. Die Nächte sind oft qualvoll. „Die Schmerzen waren enorm. Ich konnte nicht mehr normal schlucken und essen, ich habe mir nachts Sauerrahm und Milch in den Rachen geleert, weil es nicht auszuhalten war. Nichts half.“

Die Diagnose. Nach acht Monaten wird ihre Krankengeschichte erneut unter die Lupe genommen. Ursache waren weder das Singen, noch die Verkühlung. „Dabei fühlte ich mich so schuldig.“ Bei der neuerlichen Befundung fällt auf, wie überdurchschnittlich lang zwei Knochen in den Hals ragen: Sie litt am „Eagle-Syndrom“. „Plötzlich bist du nicht mehr nur verkühlt und stimmlos, sondern hast eine ernstzunehmende seltene Erkrankung.“ Die verknöcherten Sehnen waren bei ihr dermaßen ausgeprägt, dass sie selbst das Zungenbein nicht mehr gut bewegen konnte; sie verursachten außerdem eine dauerhafte Entzündung der Stimmbänder. „Sie wurden mit jedem Mal Schlucken gereizt. Und der Mensch schluckt bis zu 2.000 Mal am Tag“, erklärt Nora.
Zunächst versucht man physikalische Therapien. „Das tat so weh, dass ich bald meinen Kopf nicht mehr richtig bewegen konnte.“ Zwei komplizierte Operationen folgen, die zwar etwas verbessern, aber nicht den erhofften Erfolg bringen. Wenngleich die mechanische Reizung nachlässt, entwickelte sich nun – auch wegen der OP-Narben – eine neuromuskuläre Dysfunktion. „Ich konnte selbst nach Monaten noch immer nicht reden“, schildert sie. Diesmal schlittert sie in ein schlimmes Tief, bricht sogar die Uni ab. „Die größte Herausforderung war: Ja zum Leben zu sagen nach diesen Operationen; sie waren meine größte Hoffnung und dann war auch das plötzlich weg.“ Niemand wusste Rat. Die junge Frau, deren Lebenselixier mal Singen und Reisen waren, hatte Schmerzen beim Essen, konnte irgendwann nicht einmal das Bett verlassen. „Ich hatte das Vertrauen verloren, ins Leben und in die Menschen.“ Selbst ihre Familie, die ihr so nah ist, habe ihr in dieser Zeit nicht helfen können.

Einblick in ihre Therapien
Bild 1912_N_ME_NoraAigner06_USA.jpg

(c) @nora.punzel

Bei einem Vortrag in den USA. Nora mit „ihrem“ Professor Piekartz.

 

Bild 1912_N_ME_NoraAigner04_dry n.jpg

(c) @nora.punzel

Schmerzhaft wirkungsvoll. Manuelle Behandlunge

Bild 1912_N_ME_NoraAigner03_20190.jpg

(c) @nora.punzel

Neuer Mut. An manchen Tagen haben die Wut und die Enttäuschung, an anderen die Angst überwogen. Der Wendepunkt folgte, als sie sich aufraffte, um ihre Geschichte niederzuschreiben. „Ich wollte alles erzählen und habe mir auch erlaubt, eine ,schöne’ Geschichte daraus zu machen. Ich wollte, dass sie gut ausgeht: im Buch und im echten Leben.“ Sie lässt ihrer Fantasie freien Lauf, zaubert sich auf der Tastatur Begegnungen herbei, die selbst ohne gesprochene Worte auskommen.
Sie schöpft neuen Mut, weitere Therapien zu versuchen und macht einen Spezialisten aus den Niederlanden ausfindig, einen Physiotherapeuten mit internationalem Renommee. „Viele Ärzte haben mir nie geantwortet; Professor Harry von Piekartz tat es wenige Stunden später, nachdem ich ihm eine E-Mail geschickt hatte“, erzählt Nora, die zwei Wochen darauf im Flugzeug nach Hamburg sitzt. Er kannte die Krankheit, „ein so komplexes Symp­tombild wie bei mir, hatte aber auch er noch nicht gesehen“.
Er arbeitet manuell und intraoral, also im Mund, versucht bei Nora beispielsweise die Narben zu dehnen und die Zunge zu stretchen. „Das ist schmerzhaft, oft kommen mir die Tränen, aber seine Therapie zeigte Wirkung.“ Piekartz hält rund um die Welt Vorträge, Noras Eltern beschließen, ihrer Tochter die Reisen zu ermöglichen, damit er sie selbst unterwegs behandeln kann. Oftmals beschreibt er ihren Fall in den Hörsälen, manchmal ist sie dabei und erzählt auch selbst, wenn die Stimme mitspielt. Danach setzen sie ihre Therapie fort, „er hat mich schon in vielen Städten in Holland, Deutschland, Spanien, Italien und in der Schweiz behandelt. Einmal flog ich ihm sogar nach Arizona nach“, berichtet Nora. Gerade zu Beginn seien die kurzen Abstände zwischen den Behandlungen essenziell gewesen.
Die Reisen machen leider ihrem Immunsystem zu schaffen, Infekte sorgen für Rückschläge. „Aber ich werde gesund. Ich habe das Gefühl, dass mir nur noch ein letzter Schritt fehlt“, ist die junge Kämpferin überzeugt, die ebenso in Österreich Therapien macht und weiterhin nach neuen Methoden sucht. Was ihr Sorgen bereitet, ist die Finanzierung vieler Behandlungen, für die bis heute ihre Eltern aufkommen.

Dennoch dankbar. „Woher schöpfst du deine positive Energie?“, lautet meine letzte Frage. Nora Aigner lächelt einmal mehr und schreibt sofort: „Ich habe es abgesehen von meinem Handicap gut getroffen. Ich habe eine wundervolle Familie, wohne in der schönsten Natur am Land und in Wien, ich durfte studieren und kann jetzt wieder reiten. Durch meine Krankheit habe ich auch schöne neue Möglichkeiten entdeckt, mich auszudrücken – wie etwa Hula Hoop-Tanzen und das Schreiben. Das sind viele Gründe, um dankbar zu sein. Ich habe wieder Vertrauen ins Leben, dass letztendlich alles gut wird.“