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People | 21.12.2022

Zerbrechlich & kraftvoll

Eine seltene Erkrankung raubt Nora Sophie Aigner die Stimme, aber nicht ihre Worte. Die Waldviertlerin greift zum Stift, und die Verse fließen mit bemerkenswerter schöpferischer Kraft. Jetzt veröffentlicht sie ihren ersten Poesieband.

Eagle-Syndrom

Das Eagle-Syndrom wurde nach dem HNO-Arzt Watt Weems Eagle benannt, der die Erkrankung 1937 das erste Mal beschrieb. Man schätzt, dass etwa 0,16 Prozent der Bevölkerung davon betroffen sind, bei vielen bleibt die Krankheit sehr lange unentdeckt. Dabei leiden die Betroffenen unter Schmerzen im Gesicht-, Rachen- und Ohrenbereich; Ursache ist oft ein atypisch geformter und gelagerter Griffelfortsatz.

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(© Raimund Nics)

Unzählige Reisen liegen hinter ihr. Aber nicht solche, bei denen man unbeschwert die Zehen in den Sand bohrt und lachend die Zunge für ein Selfie ausstreckt. Auf ihren Selfies liegt Nora Sophie Aigner oft in sterilen Behandlungsräumen, angehängt an eine Infusion, umgeben von Schläuchen und Kabeln, die von medizinischen Geräten baumeln.
Es sind nicht Urlaubsreisen, die sie zumeist quer durch Europa führen, an Eindrücken und Erlebnissen mangelt es dennoch nicht. „Da habe ich es mir angewöhnt, aufzuschreiben, wem ich was erzählen muss“, sagt sie. Das Gedächtnis der jungen Waldviertlerin funktioniert einwandfrei. Die Listen – die Erzählungen markieren quasi auch den Beginn ihres schriftstellerischen Weges – führt sie, weil sie mit ihrer Stimme haushalten muss. Nora leidet an der seltenen Erkrankung Eagle-Syndrom (siehe Info); ihre Reisen sind Therapien gewidmet.


Schmerzen und Stille. Nora singt und spielt Klavier, als sie nach dem Sommer 2015 eines Tages keinen Ton mehr herausbringt. Sie hat starke Schmerzen, selbst nachts quälen sie Schluckbeschwerden. Eine nervenaufreibende Tortur nimmt ihren Anfang, lange hört sie von allen Ärzten, die sie untersuchen, sie hätte bloß eine Kehlkopfentzündung, oder später: Der Stimmverlust sei psychisch bedingt. „Das kränkte mich sehr. Ich hatte das Gefühl, niemand glaubt mir, ich verlor völlig das Vertrauen in andere und in mich selbst und zog mich zurück“, beschreibt sie.
Mehr als ein halbes Jahr vergeht, als das erste Mal auf einem Röntgenbild etwas Ungewöhnliches auffällt: Zwei überlange Knochen ragen in ihren Hals, das Symptom für ein Eagle-Syndrom. Selbst zwei Operationen bringen nicht die erhoffte Veränderung; Stift und Block werden Noras ständige Begleiter, um sich verständigen zu können.

Im Vorjahr wurde sie zur Ted-Konferenz, einem renommierten Event für Innovationen, ins Wiener Volkstheater geladen. „Untold“ war die Überschrift, und die Waldviertlerin hielt eine bewegende Rede, obgleich es bis knapp davor ungewiss war, ob ihre Stimme halten würde. Es lohnt sich, ihren Ted-Talk via YouTube nachzusehen. Sie beschreibt dabei unter anderem, was es bedeutete, plötzlich ohne Stimme zu sein: „Du kannst nicht Guten Morgen sagen, nicht um Hilfe bitten, du kannst nicht Danke sagen, nicht lachen und nicht weinen.“ Warum sie nicht die Zeichensprache lernt, wurde sie immer wieder gefragt. „Weil es für mich bedeutet hätte, dass ich aufgebe und die schrecklichen Schmerzen in Kauf nehme.“

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Stille starke Poetin. Die Waldviertlerin Nora Sophie Aigner. Viel Lesenswertes auch via norasophie.at (© Raimund Nics)

Das Schreiben. Eines Abends kommt Nora während eines medizinischen Aufenthalts in Hamburg müde, voller Schmerzen und verzagt in ihre Unterkunft – und beginnt zu schreiben. „Plötzlich ist ein Reim entstanden, dann standen zwei, dann drei Verse auf dem Papier, es machte Spaß und begann richtig zu fließen. Jedes Mal, wenn ich alles weglegen wollte, um schlafen zu gehen, fiel mir etwas Neues ein. Schließlich schrieb ich die Nacht durch“, lächelt sie. Es wollte auch am nächsten und am übernächsten Tag nicht aufhören, all ihre Gedanken, Erlebnisse und Visionen tanzten in Reimen über die Blätter. „Meine Gedichte haben einen Rhythmus, ich fühle mich so lebendig, wenn ich schreibe“, sagt sie.

Sie lernt den Autor Franz-Joseph Huainigg kennen, er ermuntert sie, ihre Gedichte an einen Verlag zu schicken – und sie finden prompt Anklang. Nora Sophie Aigners Poesieband „Stimme der Hoffnung“ erschien kürzlich im Verlag Bibliothek der Provinz – mit zauberhaften Illustrationen des Straßenkünstlers Antoine LaRue, erarbeitet gemeinsam mit der Autorin. „Ich habe täglich Therapien, der Alltag mit meiner Krankheit ist meist ernst und steril, ich wollte unbedingt einen verträumten kindlichen Charakter für die Illustrationen.“
Mit ihren Gedichten öffnet sie ihr Herz, lässt tief in ihre Gedankenwelt blicken. Manchmal sind es ganz minimalistische Beiträge, die man darin findet, manchmal zählen sie viele Strophen. „Meine Gedichte sind sehr persönlich, dadurch bin ich sicher auch vulnerabel, aber genauso versuche ich mich auch zu zeigen“, sagt die Autorin, die da etwa unter dem Titel „Leise“ schreibt: Auch eine leise Stimme Kann die Welt verändern.

Nora Sophie Aigner tut eben das. Sie begann damit bereits, als ihre Stimme sie im Stich ließ. So legte sie den Fokus ihrer Diplomarbeit – sie studierte Französisch, Psychologie und Philosophie – auf das Thema „Soziale Folgen des Eagle-Syndroms“ und untersuchte etwa Stigmata und psychosoziale Auswirkungen, die seltene Erkrankungen mit sich bringen.

Parallel bloggt sie über ihr Leben, vor gut zwei Jahren startete sie via YouTube die Aufklärungs- und Sensi­blisierungskampagne #VoiceforNora; sie wollte damit die Aufmerksamkeit auf die Herausforderungen lenken, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben: wenig medizinische Erfahrung, wenig Therapiemöglichkeiten, geringe Forschungsmittel. Mehr als 20 namhafte Kunstschaffende, dazu zählten etwa Ursula Strauss oder das – seit kurzem frisch verheiratete – Mentalmagier-Pärchen Amelie van Tass und Thommy Ten liehen ihr für das Video die Stimme. Kurze Zeit davor war sie für die Initiative „Pro Rare Austria“ Debütantin beim letzten Opernball vor der Pandemie; 2021 folgte ihr großer Auftritt bei der Ted-Konferenz. Ihr Credo: „Kommunikation macht uns Menschen aus. Jede Stimme ist kostbar und gehört gehört.“


Daumendrücken. Mitte November präsentierte Nora Sophie Aigner nun ihr Buch in Wien. Sie kann mittlerweile dank zahlreicher Therapien, für die oft sie bzw. ihre Familie privat aufkommen müssen, wieder sprechen. Von einer Heilung ist leider nicht die Rede; die Stimme und die Schmerzen kommen und gehen.
Noch vor Weihnachten wagt sie einen weiteren großen Schritt: Ein Spezialist in Bonn wird sie abermals operieren. Ein großer und riskanter Schritt, wenn man bedenkt, dass es sich um einen Eingriff an der Schädelbasis handelt. „Ich habe großen Respekt davor“, gibt sie zu, doch die Hoffnung ist stärker.

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BUCHTIPP! Nora Sophie Aigner: „Stimme der Hoffnung“, Verlag Bibliothek der Provinz, €12